孤寂 让他们的世界小
揭示昆明三个癌症患者的内心世界
一个人独居,寂寞无处不在;不能说话、眼睛失明等病情恶化带来的新的困难;化疗带来的异常痛苦……这些对于癌症患者来说都不是最主要的痛苦,更多的是辗转各地治疗,同时被很多人重复着“绝症”这两个冰冷的字眼,还有正常人异样的眼光甚至歧视,甚至要面对亲人的离去,这些病痛之外的东西或许才是癌症患者内心最深的痛。
在第13个抗癌周(4月15日——21日)来临之际,本报记者走进癌症患者的生活,观察我们世俗地认为被宣判了“死刑”的这群人,他们的生活、亲人和周围生活的环境因为癌症发生了什么……
独居患癌女士和古筝相伴
对话:小双女士 年龄:40岁 地点:幸福家园小区家里
“3年多了,一提到这些事,真的是在我已经愈合的伤口再次撕裂。真的是太痛了!”当事先打电话跟小双女士(小名)沟通的时候,小双女士拒绝了采访。记者多次打电话解释后,家住龙头街附近幸福家园小区的小双女士才接受了这次无比痛苦的采访。
在客厅里,小双女士拿出她跟姐姐18岁时照的照片,在照片上是两个漂亮清秀的姐妹,两个几乎长得一模一样的青春女子依偎在一起。还没有开口,小双女士痛苦地压抑了几次,还是忍不住泪流满面。
小双女士说,她今年已经40岁,父母亲及哥哥先后离去,自己和双胞胎姐姐一直相依为命,可命运又一次将不幸降临到她们姐妹身上,1996年8月她被检查出患有直肠癌,而姐姐也于第二年8月查出同样的病。于是两人互相鼓励接受手术治疗,一起锻炼身体战胜病魔。但姐姐于2003年7月,生命终于走到尽头。在一年前她也与丈夫正式离婚,一个人生活。
记者问:“你跟姐姐是双胞胎姐妹,又得了同样的病,对于命运出奇的相似,你有些什么感触?”
小双女士回答:“因为姐姐是我在这个世界上最亲的亲人,我们是双胞胎有点心灵感应,只要看我的眼神,她就知道我要说什么。所以在她离世的时候,我甚至想跟随她一起走,每天都在想自杀的事。可一想到她特别喜欢写文章,生前一直保持写日记的习惯,就想活下来完成她的心愿,帮她把日记整理后出一本书。”
说着小双女士把姐姐在《癌症康复》杂志上发表的两篇文章给记者看,在其中一篇名叫《抉择》的文章中,小双的姐姐这样写道:“活着多好呀!经历了生与死的考验,深感生命的脆弱与无奈,更加渴望生活的美好……”
对于患上癌症的磨难与痛苦,小双叹道:“有一次我发高烧去量体温,那个医生知道我是这种病以后,明明知道癌症不会传染,而他竟然用一张卫生纸把温度计接过去,并当着你的面说呆会儿要把温度计消消毒。你说这伤不伤心,本来自己都已经不想什么了,别人就在你的伤口上撒盐;有时辗转多家医院医治,医生在你的面前不停地重复绝症两个字,加之化疗带来的痛苦和经济压力,我放弃了化疗,吃吃中药过好每一天;还有就是当你身边的同事、邻居知道你得了这种病就会用异样的眼光看你,似乎你就是要死的人了。所以现在我几乎不跟邻居来往。”
说完,小双女士就带记者参观了她的书房,书房里放了一架她刚买的古筝。她说,虽然自己现在经济很困难,住的是政府的廉租房,但整天一个人呆在家太寂寞才买了古筝,自己看书学习弹古筝。
不能说话的男子和一只鹦鹉
对话:谢浩强 年龄:42岁 地点:和正巷小区家里
从云南省红十字会癌症康复专业委员会找到了谢浩强的电话,他是个喉癌患者,已经不能说话。记者只有通过短信跟他交流,在交流了几次后,一个星期前,终于在滇池路和正巷小区谢浩强家完成了这次艰难的采访。
刚进谢浩强家,客厅里没有电视,家里出奇的安静,他热情地泡上三杯茶水。此后和谢浩强交流只能用一支笔一张纸,面对提出的问题,他把答案写在纸上。
谢浩强介绍,他已经42岁,一直没有结婚。他以前是昆明市砂轮厂的工程师。2004年他在昆医附二院被确诊为喉癌,期间多次治疗,至去年年底病情恶化,气管被堵塞、窒息不能说话。
新报:“得知自己患的是癌症时,心里是怎么想的?”
谢浩强:“昂贵的医药费、带给老母亲的负担,以及失业,有被社会淘汰、抛弃的感觉。自己常常在深夜的时候自残——用头撞墙,自残的情况一直持续到去年年底,参加了癌症康复会,了解到身边还有许多跟自己一样命运的人,大家互相鼓励,想着在有限的时间里为社会多做点事。”
说着谢浩强拿出了他参加中国骨髓库,想捐献造血干细胞的报名书。
新报:“家人对你好吗?不能说话,怎么跟他们交流?”
谢浩强:“好,68岁的老母亲把退休金都用来给我治病了。我不让亲人担心,要求自己照顾自己的生活,平常都是用短信跟他们联系。”
新报:“一个人生活会不会很孤独?”
谢浩强:“当然,但为了克服孤独、寂寞,自己做饭吃,早上坚持锻炼身体,晚上就练毛笔字,看书……”
突然,“啾啾!啾啾!”这时候从睡房的阳台上传来清脆的鸟叫声,谢浩强看到记者疑惑的眼神。
谢浩强在纸上写道:“我不能说话后,朋友送了这只鹦鹉给我,有时候常常几天都不跟人交流,在家里只能听听鸟叫声。”
□ 记者观察

练字克服寂寞
谢浩强的家陈设很简陋,客厅里没有电视,从开着的书房门可以看到,墙壁的四周贴满了大篇的毛笔字帖。据他说是为了克服寂寞,晚上就练毛笔字。同记者交流时,谢浩强也只能用一支笔和一张纸,一句一句地进行问答。
失明男孩和一堆盲文
对话:谭正欣 年龄:14岁 地点:双桥村一出租民房内
4月7日是星期六,14岁的谭正欣从昆明盲哑学校回家过周末。下午5点左右记者来到日新立交桥附近的双桥村一栋出租民房的二楼,其中光线黑暗的一间就是谭正欣的家。
摸索着上楼梯进到家里,这是个典型的出租单间吃住都在一起,谭正欣的妈妈忙着做饭。谭正欣个子比同龄人要矮,两只眼睛总是睁得大大的,跟你说话的时候总是死死地盯着远方。
看到他左边脑门上有一个紫色的瘀青大包。你的脑门是怎么会事?谭正欣用手摸摸脑门后,笑着回答:“在学校走路的时候撞在墙上。”他说,2004年底自己查出患有颅内肿瘤,由于肿瘤压迫视神经,一年前就什么也看不见了。四个月前父母送他到昆明盲哑学校,由于不适应常常在走路的时候撞在墙上。
得了这个病眼睛又失明了,当时是怎么想的?谭正欣用他仅有的语言说,当时得知了这个消息后很恐惧,想到自己还那么小就得了这种病,不知道以后该怎么办。可后来看到父母为了给自己医病卖了家里的东西,搬到昆明来打工帮自己医治,就想到必须好起来,这样才能回去上学,坚强点才能报答父母。
在谭正欣的床头堆放着几大本厚厚的盲文,在与记者交谈的过程中,谭正欣曾几次哭泣。
谭正欣的父亲谭志德说,他们家住昭通巧家县农村,从儿子查出患病后,他们一家四口就搬到了昆明双桥村。自己打点建筑零工,妻子在小诊所里帮忙,为了给孩子治病,家里早已经债台高筑。一家人都只希望多赚点钱让儿子能够及时进行手术。
“他很听话,很懂事,周末回家,每天6点钟就起来写盲文……”谭正欣的母亲说起儿子懂事时眼睛发红。
□ 专家解读
战胜病魔家庭支持最重要
昨日9点,在第13个抗癌周里,云南省红十字会癌症康复专业委员会的100多名会员,在海昆大酒店,就个人的抗癌经验进行了交流,大家互相勉励要战胜病魔。
云南省肿瘤医院肿瘤化疗研究中心的沈主任说,癌症患者一般都会经历这样的心理过程。当得知自己患了癌症后首先是恐惧,然后就会认可,再到接受。在上世纪90年代初,由于经济、思想上的压力,会出现跳楼、上吊等自杀患者。但在最近几年,伴随着人们对癌症的了解和认识逐渐提高,很少再出现这样的情况。除非是那种已经到晚期,治疗带来的病痛折磨和费用压力太大的极个别患者会选择极端的方式结束生命。沈主任最后深深地感叹:“对于癌症患者,最重要的还是来自家庭的支持。”