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永善“鸡爪男孩”亟待救助

http://www.shxb.net [2007-12-19 11:27:13] 首席记者 温星 文/图


睾丸藏在腹沟腔、阴茎形同虚设、心脏先天性缺了一个大洞、十指畸形

     “去年四岁多时去查了染色体,才终于确认是个男孩……”刘礼群抚摸着儿子小明的头,眼神里掠过一丝欣慰,更多的却是伤痛。小明的病超乎了她和丈夫的想象:睾丸没有长在体外,而是隐藏在腹沟腔;阴茎形同虚设,只能蹲下用阴茎下方的一道裂口排尿;心脏先天性缺了一个大洞;十指像小鸡的爪子一样严重畸形,无法伸直和用力……而一二十万元的手术费更是让孩子贫穷的父母焦虑万分……

穷夫妇简单而又美好的愿望
 
    陈财平、刘礼群都是昭通市永善务基乡农民,1996年下半年,经人介绍后,他们开始了恋爱,半年后登记结婚。家里虽然很穷,但他们还是做了婚前体检。1998年元旦,十月怀胎的刘礼群生下了家中的第一个儿子。这个看似正常的孩子,不久后就被发现患上了小儿淋巴结,三岁时,胃部还来了一次大出血。家中采取比较保守的治疗方式,没有让孩子接受手术。“还不是因为穷啊,要不,谁忍心把孩子这样拖着?”父亲陈财平说,大儿子现在吃饭时脖子都会很难受,胃口不好,体质更是文弱,经常会感冒、发烧。
   
    怀着想要一个健康孩子“继承香火”的强烈愿望,夫妇俩决定再生一个。随着2002年5月20日清晨的一声啼哭,他们都笑了,因为觉得自己终于如愿以偿了,“我们想尽量让这个儿子多读点书,这样才能改变走出山沟去,改变穷困的日子。”



虽身患重病,但小明看上去十分坚强

    
    这样的愿望简单而又美好,但在第二个儿子呱呱坠地的同时,它就被无情地击碎了。

小儿子性别之痛
 
    妇产科医生首先了发现了一个严重问题:这个孩子似乎是个男孩,但只长了阴茎,没有睾丸,没有睾丸就无法产生精子和雄性激素,那么,他(她)还算是一个男孩吗?第二个被发现的问题则是:这个孩子的手指和脚趾都是向下严重弯曲的,有点像鸟或鸡的爪子,无法伸直。由于脚趾较短,勉强还可以走路,但手指连笔和筷子都没法捏紧。
   
    夫妇俩给第二个儿子取名为“小明”。很快他们又进一步发现,小明的阴茎竟然只是一件“摆设”,根本就无法排尿,承担着排尿重任的,竟是阴茎下方的一道裂口!
   
    “我们这么老实,没作什么孽呀,老天竟这样对我们!”悲痛中的陈财平、刘礼群只得八方求医。他们都在家乡务农,全家一年的收入也不过三四千元,连基本生活都过得拮据不堪,两个重病儿子尤其是小儿子的到来,无疑让这个家庭雪上加霜。
   
    今年9月,夫妇俩借钱把小明送进了乡里的幼儿园中班。但上学的第一天问题就出现了:小明尿急时总是自己上男厕所,在幼儿园当然也不例外,但只能蹲着撒尿的他立即就被小朋友们发现了,“你是女生,不许到我们这边来尿尿!”
   
    刹那,嘲笑和口水几乎将小明淹没。

5岁小孩患四大先天性重病

    去年,陈财平、刘礼群带着家中仅有的2000多元钱,把小明带到昆明医学院第二附属医院检查,在院方建议下,他们又带小明来到云南省计划生育技术科学研究所,经染色体检查,结论是小明的性染色体为XY,即是男性。随后,该研究所为小明注射了一个疗程的雄性激素,每周一支激素针水,一共打了14针。
   
    今年11月17日,陈财平、刘礼群向亲戚朋友借了共一万元“巨款”,再次带着儿子来到昆明。然而多次检查确诊后,他们的心掉入了寒冷的冰窖,因为小明所患的疾病竟包括四大方面:1、睾丸没有长在体外,而是隐藏在腹沟腔中,即“双侧隐睾并斜疝”;2、阴茎形同虚设,只能蹲下用阴茎下方的一道裂口排尿,即“尿道下裂”;3、心脏先天性缺了一个大洞,即“心脏房间隔缺损”;4、十指都向小鸡的爪子一样严重畸形……
   
    根据医护人员介绍,光是泌尿及生殖系统,就需要做至少三次手术,心脏手术的难度更大,至于十指的矫正治疗,则要到北京的一家大医院才可能做得更好。“保守一点算,所有费用至少需要十几二十万。”陈财平沮丧地说。
   
    上周三,他们带儿子住进了昆明医学院第一附属医院。当天,院方为小明实施了第一个手术“睾丸固定”,这仅仅只是第一步,第二步是尚在研讨方案的“尿道成型术”。
   
    昨日下午,记者在昆明医学院第一附属医院一号住院楼520病房见到了小明,他又小又瘦的脸上几乎没有任何表情。“怎么能不疼呢?可是这孩子太乖了,手术这几天来,我们都没见他哭过一次!”邻床的一位老人感慨地说道。   
   
    采访进行中,小明饿了,母亲刘礼群拿出一个冰冷的小笼包,小明立即用爪子一般的手抓住,自己往嘴巴里喂。刚吃了一口,似乎是下身刚动过手术的伤口疼了起来。记者注意到,小明疼得牙关紧咬,泪水已经在眼眶中打转,但就是不让自己哭出声!“他才5岁啊……”一旁的母亲刘礼群却忍不住哭了出来。现在,夫妇俩最大的愿望就是,尽量给小明治病,能治多少算多少。
   
    本报将继续关注这名不幸男孩的命运。若有读者愿为小明提供爱心捐助,请拨打本报爱心热线3110110。(文中“小明”为化名)

  

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