
马金华只能眼睁睁看着女儿痛苦
昨日下午,昆明医学院第二附属医院(以下称昆医附二院)肝胆胰腺内科的病房里,马留芬静静地躺在床上。19岁的她看起来只有十二三岁,急促的呼吸让她的胸口不停地上下起伏,嘴唇干裂带着血痂。每当有人跟她说话,她就会哭着说:“我现在最想好起来,回学校读书。”
被病魔折磨16年
三岁起,马留芬的身体出现发烧、咳嗽、淋巴肿大的现象,从此她的身体状况越来越差。16年来,马留芬记忆里最多的就是到医院看病,她说:“从小就打针,我都习惯了。”
说起自己的身体状况,马留芬的眼泪不住地滚落在枕头上。她说,现在自己的膝部和踝部的关节非常酸痛,根本站不起来,晚上经常会被又酸又痛的感觉惊醒。
19岁的马留芬在学校也有很要好的伙伴,但在她的记忆里,与伙伴们在一起的时候都是在讨论功课。马留芬说,平时她很少出门,她怕在外面看到小伙伴们做游戏,因为她既做不了游戏,在一旁看着又会难过,她经常在心里喊:“我要是可以和小伙伴一起玩该多好啊!”马留芬现在的愿望是,好好读书以后也能当名医生。
病情复杂全省首例
“马留芬这次被送进医院的时候,已经全身多处感染。”昆医附二院肝胆胰腺内科的尤主任医师介绍,马留芬的病情很复杂,检验下来,只能判断马留芬是免疫缺陷病,免疫球蛋白低下,不能确定是原发性还是继发性的,在我省还是首例,治疗起来也有一定的困难。
尤医生说,马留芬的身体现在几乎没有免疫功能了,只能靠静脉注射免疫球蛋白来维持免疫,所以她现在很容易感染其他的病。因为马留芬的病情罕见,医院现在还没有什么更好的治疗方法,每天都要注射的免疫球蛋白也是从其他医院购买的。400元一支的免疫球蛋白,马留芬一天要注射4支,而且,她现在已经不能进食,只能靠输营养液来维持。
最重四期的肝脏非特异性炎症和纤维化,马留芬已经达到了三期,医院已经给马留芬的父母下了病危通知书,马留芬随时都有生命危险。
父母:为爱坚持
马留芬的母亲马卫琼只要看到有人经过,赶紧用自己的身体护住马留芬的病床,生怕马留芬被人碰到。马卫琼说:“她(马留芬)身上痛,我心上更痛。”
从马留芬三岁起,父亲马金华和母亲马卫琼便带着她在各个医院间奔波。2004年,在昆明医学院第二附属医院的血液科,马留芬被查出患了弓形虫感染,虽然很快治好了,但又被查出肝功能不好。之后,马留芬便经常住院。
马金华说,因为马留芬的病,家里已经花去了十几万,有些是向亲戚朋友借的,有些是从银行贷款来的。因为夫妻两个都在照顾孩子,也就没有了经济来源,本来想着孩子在学校办了保险,但是保险公司只报了一次就不给报了。夫妻俩每次回寻甸老家的时候,亲戚朋友总会送来两三百元钱,马留芬的治疗和一家人的生活也就是靠着这些钱。
“无论如何也要把她的病治下去,我现在还有房子,就是把房子卖了也要治。”收到医院的病危通知,也没能改变马金华要坚持下去的想法,他说,“只要能延续孩子的生命,哪怕只有一分钟我也不放弃。”